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Grupo de Trabajo sobre Confidencialidad y Protección de Datos

1. Justificación y objetivos del GT: 

Está formado por 10 socios de SEE y una jurista perteneciente a la Asociación de Juristas por la Salud. Tras una primera reunión informal durante el congreso de la SEE 2012, el grupo se constituyó formalmente en noviembre de 2012. La misión es asesorar, elaborar informes, y cuantas otras actividades contribuyan a identificar problemas y proponer posibles soluciones relacionadas con las normas que regulan la protección de datos personales y su uso para la vigilancia de la salud y la investigación en Salud Pública. 

 

Aunque en algunas comunidades autónomas han desarrollado iniciativas para abordar las dificultades más inmediatas, el grupo pretende proponer iniciativas y acciones destinadas al ámbito estatal y remitir las conclusiones  a quienes las pueden promover y ejecutar: Ministerios, parlamentarios, etc. 

 

Los primeros objetivos planteados son: a) elaboración de un informe sobre la situación actual en España y b) hacer seguimiento y participar en tareas de lobby en relación con el anteproyecto de Reglamento de Protección de Datos Europeo.  

 

2. Miembros actuales:

 
NOMBRE
INSTITUCIÓN
DECLARACIÓN
  Carmen Navarro Sánchez Consejería de Sanidad y Política Social de la Región de Murcia Ver
  Ana Clavería Xerencia de Atención Primaria de Vigo Ver
  Rafael Fernández-Cuenca Centro Nacional de Epidemiología. Madrid Ver
  Fernando García López Centro Nacional de Epidemiología. Madrid Ver
  Victoria Hernando Sebastián Centro Nacional de Epidemiología. Madrid Ver
  Xurxo Hervada Vidal Consellería de Sanidade. Xunta de Galicia Ver
  Beatriz Pérez-Gómez Centro Nacional de Epidemiología: Madrid Ver
  Raúl Pesquera Cabezas Observatorio de Salud pública de Cantabria Ver
  Mª Mercedes Serrano Pérez

Universidad de Castilla la Mancha.

Albacete

Ver
  Óscar Zurriaga Conselleria de Sanitat. Generalitat C. Valenciana Ver
  Mirari Márquez Cid Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas. Madrid           Ver

 

3. Plan de actividades vigente en el año actual: 

CRONOGRAMA
ACTIVIDAD
- Enero-Diciembre Seguimiento de la tramitación del nuevo reglamento sobre protección de datos de la UE
- 13 de Marzo  Jornada “Protección de datos en salud pública: retos ante el nuevo reglamento europeo.” Madrid 
- 29 de Junio Seminario sobre “Amenazas del nuevo reglamento de Protección de Datos que se tramita en la Unión Europea para la acción e investigación en salud Pública”. IV Curso sobre Avances en Salud Pública. Colegio Oficial de Médicos de Murcia
- Primer semestre Informe sobre el tratamiento de datos en epidemiología y en investigación, de acuerdo con la normativa vigente y  valorando todos los intereses  implicados en el tratamiento de datos y en la salud pública.
- 2-4 Septiembre Mesa Espontánea “Retos y oportunidades en la protección de datos en epidemiología y salud pública.” II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública. Santiago de Compostela.

- Presencial en Septiembre

- Audioconferencias a lo largo del año

Reuniones del Grupo de Trabajo

 

4. Actividades ya realizadas: 

La creación del grupo coincidió con la iniciativa legislativa de la Unión Europea de un nuevo Reglamento de Protección de Datos de Carácter Personal que modificará a la Directiva de 1995 actualmente vigente. La motivación principal para la elaboración de este reglamento es la armonización de las normas que regulan el tratamiento de datos personales en todos los estados de la UE y su adaptación a los nuevos retos que plantea la rápida evolución de las tecnologías de la información para la protección de los datos personales. 

La propuesta original preparada por la Comisión contenía un balance equilibrado entre la protección de la privacidad y la investigación científica y en salud pública. Aunque establecía los requisitos del consentimiento informado específico y explícito o la completa anonimización para el uso y almacenamiento de datos de carácter personal, también establecía excepciones en el campo de la investigación sujetas a una serie de garantías, reflejadas en el artículo 83. Las enmiendas del Parlamento Europeo a los artículos 81 y 83, aprobadas en abril de 2014, redujeron mucho el alcance de esas excepciones. En consecuencia, el uso de datos de carácter personal en investigación sin el consentimiento informado de los sujetos o sin datos anonimizados por completo, quedaría prohibido o sería prácticamente imposible. No se tendrían en cuenta medidas que se aplican ya con éxito para la investigación con datos personales y sin consentimiento informado, como son la autorización previa por un comité de ética de investigación clínica, la codificación de la identidad de los sujetos y la adopción de estrictas garantías de confidencialidad para los responsables de los ficheros.

En este contexto, el trabajo del grupo se ha centrado principalmente en establecer una posición de la SEE en esta materia, el seguimiento de la tramitación del borrador de reglamento en las distintas instancias comunitarias en las que se debate (Parlamento Europeo, Comisión y Consejo, y en contactar con todos los actores implicados en la elaboración del mismo. En concreto se han efectuado las siguientes accione:

- Elaboración un INFORME sobre la Propuesta de Reglamento Europeo de Protección de Datos y las Enmiendas presentadas en la Comisión LIBE del parlamento Europeo. Este informe se realizó en febrero de 2013 y se actualizó según avanzaban los trámites en el Parlamento Europeo. Se distribuyó a los europarlamentarios españoles

- Traducción del Informe al Inglés 

- A nivel internacional,  el GT ha mantenido contactos con algunos europarlamentarios para transmitirles la posición de la SEE, enfatizando los perjuicios que conllevaría la aprobación de algunas de las enmiendas que se han incorporado al texto. En febrero de 2013, en representación de la SEE y de SESPAS, dos miembros del grupo se reunieron con el presidente de la Comisión LIBE que valoró positivamente el informe, se mostró sensible a nuestras preocupaciones y solicitó que se incluyeran propuestas concretas para que el reglamento no dificultase el acceso a datos personales para la salud pública y la investigación. 

- También ha mantenido contactos con universidades y organizaciones de investigación no gubernamentales de países europeos, que han llevado a la adhesión de la SEE a una declaración sobre este tema, suscrita por más de 110 organizaciones.

- Traducción y difusión del resumen que la EUPHA ha hecho con los puntos más críticos del reglamento.

- Reunión con la Directora General de Salud Pública, Calidad  e Innovación y otros dos subdirectores relacionados con la protección de datos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Marzo 2014.

- Reunión en la  Subdirección General de Asuntos de Justicia para la Unión Europea y Organismos Internacionales del Ministerio de Justicia, con la asistencia de representantes de la Agencia de Protección de datos. 

- Publicación de 2 informes para el SEENota: Mayo y Junio de 2014

- Jornada “Protección de datos en salud pública: retos ante el nuevo reglamento europeo.” Organizada con la colaboración del Consejo General de Colegios Médico, tuvo lugar en Madrid el 13 de marzo de 2015. El objetivo era dar a conocer y discutir las características específicas del uso de datos y su protección en salud pública, tanto en investigación como en vigilancia epidemiológica, ante el riesgo que puede suponer la aprobación del nuevo Reglamento de Protección de Datos en el que trabaja la Unión Europea si se incorporan las restricciones incorporadas en el Parlamento Europeo. En las tres mesas redondas participaron especialistas en Salud Pública, juristas y representantes de casi todos los partidos políticos con presencia en el Parlamento Europeo (PP, PSOE, IP y UPyD).   Contó con un centenar de asistentes presenciales y muchos más que siguieron la emisión por Internet. Y también tuvo una amplia repercusión en distintos medios de comunicación. Más información: http://www.seepidemiologia.es/congresosyreuniones.php?contenido=congresosyreunionessub2

- Seminario “Nueva regulación de protección de datos en la Unión Europea: amenazas para la vigilancia epidemiológica y la investigación en salud pública” presentada por Rafael Fernández-Cuenca Gómez y Fernando García López. Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III. 8 de mayo de 2014.

- Seminario “Reglamento europeo de protección de datos: implicación del contenido de sus borradores sobre la investigación de salud pública y la vigilancia epidemiológica” presentada por Rafael Fernández-Cuenca Gómez y Fernando García López. Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias (CCAES), del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 18 de junio de 2014.

- Ponencia “Utilización de bases de datos en estudios epidemiológicos y de salud pública” en la Mesa Redonda sobre Protección de Datos”, presentada por Carmen Navarro Sánchez. V Jornadas de Aspectos Éticos de la Investigación Biomédica “Autonomía y Gestión de la Información”. Instituto de Salud Carlos III, 21 noviembre 2014.

- Mantenimiento de un Foro de Discusión muy activo en MurciaSalud, el portal sanitario de la Consejería de Sanidad de Murcia (cerca de 200 intervenciones). Recopilación de documentos sobre la materia que está en el portal de MurciaSalud.

- Reuniones presenciales del GT en octubre 2012, septiembre 2013 y septiembre 2014

 

5. Fuentes de Financiación:

Fuentes de financiación

  Cuantía 

Financiación estándar SEE   

   2.000€ 

Financiación adicional SEE

   1.000€ 

 

6. Material elaborado por el GT:

- INFORME del Grupo de Trabajo sobre Confidencialidad y Protección de Datos de la Sociedad Española de Epidemiología sobre la Propuesta de Reglamento Europeo de Protección de Datos y las Enmiendas presentadas

REPORT by the SEE Working Group on Confidentiality and Data Protection on the Proposal for a European Data Protection Regulation and the Amendments presented

 

7. Noticias del Grupo de Trabajo:

- La SEE se moviliza ante la revisión de la directiva comunitaria de protección de datos

http://www.seepidemiologia.es/documents/dummy/seenota_febreo-2013.pdf

- Reunión del Grupo de Trabajo de Protección de Datos de la SEE con la Directora General de Salud Pública, sobre el Reglamento de Protección de Datos que se tramita en la Unión Europea

http://www.seepidemiologia.es/documents/dummy/seenota_MAYO-2014.pdf

- Jornada sobre Protección de Datos en Salud Pública: retos ante el nuevo Reglamento Europeo (13 marzo 2015)

http://www.seepidemiologia.es/documents/dummy/seenota_MARZO.2015.pdf

- Repercusión en medios de la Jornada de la SEE sobre Protección de datos

http://www.seepidemiologia.es/descargas/prensa/ResumenComunicacionJornadaSEE.pdf

- Los epidemiólogos quieren que el nuevo reglamento de protección de datos de la Unión Europea concilie la privacidad y la salud pública. Revista de la Sociedad Española de Informática Médica. I+S Especial mHealth, Nº 110, Abril 2015

http://www.seis.es/jsp/base.jsp?contenido=/jsp/publicaciones/revistas/listado_revistas.jsp&id=5.1

- Legislación europea sobre Protección de datos:

Proposal for a regulation of the European Parliament and of the Council on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data (General Data Protection Regulation)

a) EUPHA frente a  la legislación europea sobre protección de datos: resumen de la situación en diciembre de 2013 (http://www.seepidemiologia.es/ver_noticia.php?id=324)

b) El parlamento europeo aprueba en marzo de 2014 su propuesta legislativa, incorporando las enmiendas que afectan a la vigilancia e investigación epidemiológica (www.thelancet.com Published online March 21, 2014 http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(14)60231-2)

c) La SEE de adhiere al  documento promovido por Wellcome trust, junto con otras organizaciones de investigación no comercial académicas y científicas en la que se explica insta al Consejo a mantener los artículos 81 y 83 como figuraban en  el borrador inicial de la Comisión, y a llegar a un acuerdo con el Parlamento Europeo en este sentido (enlace al documento)

d) Análisis de la situación en mayo de 2014  por Wellcome Trust  (http://www.seepidemiologia.es/ver_noticia.php?id=410)

- La coordinadora del grupo de trabajo, en El País, sobre el proyecto VISC+ de cesión de datos sanitarios (2 abril 2015)

http://politica.elpais.com/politica/2015/04/01/actualidad/1427917372_842074.html