Grupo de Trabajo de Ética y Protección de Datos
1. Justificación
El Grupo de Trabajo de Ética y Protección de Datos se constituyó en 2012 (bajo el nombre de “Confidencialidad y Protección de Datos”) con la finalidad de que los proyectos de desarrollos normativos de aquel momento no limitasen el acceso a los datos para la investigación epidemiológica y práctica de la salud pública.
El año 2021 se produjo un cambio de nombre, pasando a denominarse Grupo de Trabajo de “Ética y Protección de Datos”. Esta ampliación fue debida a que, aún estando vigentes los motivos que originaron el grupo, era preciso ampliar su ámbito de actuación, pues en el desarrollo profesional surgen con frecuencia conflictos, para los que la ética es una herramienta que puede ayudar a resolverlos.
2. Misión
- Contribuir a que la investigación epidemiológica y su práctica en salud pública se realice con estándares éticos adecuados.
- Contribuir a que la SEE se desenvuelva en un adecuado marco de integridad institucional.
Los ámbitos de interés del Grupo de Trabajo son: protección de datos y su legislación, ética profesional, ética en la investigación y en la práctica de la salud pública, formación en ética y espacios de deliberación moral.
3. Objetivos
Sus objetivos generales son:
- Contribuir a que las personas socias de la SEE tengan una mayor sensibilidad sobre los aspectos éticos y de protección de datos en el desempeño de sus actividades.
- Contribuir a que la gestión y uso de datos personales en epidemiología se haga respetando la privacidad de las personas.
- Contribuir a que la investigación y práctica de la epidemiología se realice con los estándares éticos adecuados.
- Colaborar con la Junta Directiva y los Grupos de Trabajo de SEE, incorporando la valoración ética en sus pronunciamientos.
- Detectar y responder ante iniciativas normativas o institucionales que puedan afectar a los aspectos éticos y de protección de datos en la investigación epidemiológica y práctica de la salud pública.
- Contribuir a que las actividades de la SEE se desarrollen en un marco de integridad institucional adecuado.
4. Quienes somos
| NOMBRE | INSTITUCIÓN | DECLARACIÓN | |
| Carmen Navarro Sánchez | Ex-Consejería de Salud. Región de Murcia. Universidad de Murcia. Murcia | Ver | |
| Fernando García López | Ex-Centro Nacional de Epidemiología. Madrid | Ver | |
| Lucía Artazcoz Lazcano | Agencia de Salud Pública. Barcelona | Ver | |
| Itziar de Lecuona Ramírez | Universidad de Barcelona. Barcelona | Ver | |
| F. Javier García León | Ex-Consejería de Salud. Junta de Andalucía Universidad de Sevilla. Sevilla (Coordinador) | Ver | |
| Román Villegas Portero | Servicio Andaluz de Salud. Sevilla | Ver | |
| Cristina Candal Pedreira | Universidad de Santiago de Compostela (Coordinadora) | Ver | |
| Elena Vanessa Martínez Sánchez | Ministerio de Sanidad. Madrid | Ver | |
| Rocío Villa Pizarro | Gerencia Regional de Salud de Castilla y León. Valladolid | Ver | |
| Miguel Ángel Royo Bordonada | Escuela Nacional de Sanidad. Madrid | Ver |
Han pertenecido en algún momento al Grupo de Trabajo:
Rafael Fernández-Cuenca, Ex Centro Nacional de Epidemiología. Madrid.
Ana Clavería Fontán, Servicio Gallego de Salud. Vigo.
Victoria Hernando, Centro Nacional de Epidemiología. Madrid.
Xurxo Hervada Vidal, Consellería de Sanidade, Xunta de Galicia. Santiago de Compostela.
Mirari Márquez Cid, Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas. Madrid.
Beatriz Pérez Gómez, Centro Nacional de Epidemiología. Madrid.
Raúl Pesquera Cabezas, Fundación Marqués de Valdecilla. Santander.
Mª Mercedes Serrano Pérez, Universidad de Castilla la Mancha. Albacete.
Óscar Zurriaga Lloréns, Universidad de Valencia. Valencia.
5. Actividades recientes o en curso
Publicación Newsletter Ética, Epidemiología y Protección de datos. ¡Suscríbete!
Análisis del Espacio Europeo de Datos Sanitarios.
Informe sobre el Patrocinio en la SEE.
Estudio junto al GT de Vigilancia en Salud Pública del uso secundario de datos del SNS en salud pública.
Participación activa en foros relacionados con la ética en salud pública e investigación.
6. Actividades ya realizadas
Una actividad permanente del grupo ha sido el seguimiento de las iniciativas legislativas estatales y europeas sobre protección de datos.
Durante los primeros años, la actividad principal del GT estuvo muy marcada por los debates que culminaron con la aprobación del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) en el año 2016. El GT fue muy activo para que el Reglamento, además de establecer medidas que salvaguardasen la privacidad de las personas con respeto a sus datos, permitiese el uso de los mismos en la investigación y práctica de la salud pública en general y de la epidemiología en particular.
Se establecieron contactos con europarlamentarios, presidente de la Comisión LIDE, universidades y organizaciones de investigación no gubernamentales de países europeos, y la SEE se adhirió a una declaración suscrita por más de 110 organizaciones. Además, se mantuvieron reuniones con autoridades de los ministerios de Sanidad y Justicia, y se realizaron encuentros sobre este tema, con difusión en SEEnota.
Desde la aprobación del RGPD, el grupo siguió su actividad ante los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados y ante la Agencia Española de Protección de Datos para promover un proyecto de ley de protección de datos relacionados con la salud. No se consiguió el objetivo, pero se influyó para que la Ley orgánica 3/2018 de protección de datos personales y garantía de los derechos digitales incorporara la disposición adicional decimoséptima, Tratamiento de datos de salud, que recogía buena parte de las propuestas de nuestro grupo.
